Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele
Stáhnout publikaciŽivot s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele
kolektiv autorů iHETA„Cílem této studie je zjistit dopad onemocnění cystické fibrózy (CF) na pacienty a jejich pečovatele. Studie se zaměřuje na zjištění a popis demografických charakteristik pacientů a pečovatelů, jejich klinických údajů a poskytované péče (návštěvy lékaře, pohotovosti, hospitalizace), typu léčby nebo přidružených onemocnění. Studie současně mapuje časovou náročnost onemocnění CF (např. inhalace, cvičení, doprava, stravování), a to jak pacientů, tak u pečovatelů. Tato studie dále zjišťuje zátěž pečovatelů, kvalitu života a ovlivnění pracovní produktivity pomocí standardizovaných dotazníků. V neposlední řadě studie mapuje sociální dopady na pacienty a pečovatele.“